在上海交通大学医学院附属第九人民医院的眼科诊室,68岁的赵大爷曾因甲状腺眼病濒临失明——双眼红肿凸出,角膜几近穿孔。经过周慧芳教授团队的紧急手术,他的视力被成功挽救。这不是孤例。我国有超过400万甲状腺眼病患者,约60初诊时已进展至中重度,面临毁容与失明风险。而上海第九人民医院的眼科专家们,正以多学科协作、精准手术、国产新药研发三大创新,这一“绝望之病”的诊疗史。
多学科诊疗模式:打破科室壁垒
甲状腺眼病的特殊性在于其跨越眼科、内分泌科、核医学科等多领域。传统诊疗中,患者常辗转于不同科室,治疗脱节导致病情延误。2015年,周慧芳教授牵头成立国内甲状腺眼病多学科协作诊疗团队(MDT),实现“一名患者、全程管理”。
这一模式的核心是首诊医生负责制。周慧芳强调:“若缺乏全病程管理,患者易中断治疗,拖至晚期时医生也束手无策。”。例如,甲亢患者需同步监测眼病风险,但基层常忽视这一关联。MDT团队通过内分泌科调控甲状腺功能、眼科处理突眼及视神经压迫、整形科修复外观畸形,形成闭环管理。云南患者董俊红因突眼濒临失业,经MDT联合用药及手术干预后重返职场。
九院的经验已辐射全国。2023年,孙静教授赴昆明指导当地医院建立TAO(甲状腺相关眼病)专病组,推广规范化诊疗流程,解决西部患者跨省求医难题。
精准诊疗技术:从毫米级手术到AI筛查
眼眶手术的“微创革命”
甲状腺眼病晚期需通过眼眶减压术挽救视力,但传统手术精度差,并发症率高达10。范先群院士团队首创内镜导航引导的数字化眼眶减压术,将误差控制在0.5毫米内。李寅炜副主任医师解释:“导航技术实时定位视神经和眼动脉,避免术中误伤”。团队进一步研发无线内镜系统,获3项专利并转化为II类医疗器械,使手术安全性提升40。
目前,范先群团队正推动眼眶手术机器人研发,旨在突破人手操作极限,实现远程医疗资源下沉。2025年,眼眶手术研修班在沪启动,10国医生通过3D打印眼眶模型进行高仿真训练,马来西亚学员反馈:“骨缝触感与真实手术近乎一致”。
AI驱动的早筛系统
为破解基层筛查难题,周慧芳团队建立全球甲状腺眼病影像数据库,开发基于面部照片的AI识别工具,准确率超80。助理研究员宋雪霏指出:“小程序可识别早期眼睑退缩、眼球凸出,预警高危人群”。这一技术尤其适用于偏远地区,避免患者如赵大爷般拖至视力濒危才就诊的悲剧。
转化医学突破:国产新药终结“无药可用”
70年困局的破冰
2025年3月,药监局批准替妥尤单抗N01(信必敏)上市——这是中国靶向IGF-1R的甲状腺眼病药,由范先群院士领衔30余家医院完成临床试验[[30][58]]。此前,全球仅美国有一款同类药物,疗程费用高达275万元,而信必敏价格仅为进口药的1/15[[23][58]]。
双靶点阻断机制显奇效
III期临床数据显示:信必敏治疗24周后,85.8患者突眼回退≥2mm,94.2患者总体症状改善,6周内近半数起效。周慧芳教授解释:“药物同时阻断IGF-1R与TSHR通路,抑制眼眶成纤维细胞异常增殖,实现活动期与静止期全程干预”。这一机制填补了治疗无效患者的空白,福建首针注射患者反馈:“突眼从20mm回退,夜间终于能闭眼入睡”。
信必敏的命名暗含医学传承。“敏”字致敬中国内分泌学先驱罗敏教授,他曾嘱托学生钱镭(信达生物临床开发负责人):“若有机会,定要攻克此病”。如今,政产学研医接力终成正果。
疾病认知与科普:被忽视的“隐形”患者
医患认知鸿沟亟待填补
甲状腺眼病发病率仅0.02,但因病程漫长,患者总数超400万[[6][38]]。南方医科大学沈洁教授指出:“患者心理压力等同癌症,毁容导致社交隔离与失业”。病友黄君凤的经历颇具代表性:甲亢治疗半年后出现突眼,医生未告知风险,她误割双眼皮加重病情,终角膜溃疡渗血。
科普行动扭转治疗困局
2022年,范先群院士团队发布《中国甲状腺眼病诊疗指南》,规范病程分期与治疗方案。2025年“敏亮视界”公益项目启动,计划覆盖28省100城,提供药品援助与随访管理。周慧芳教授呼吁:“首诊医生需告知甲亢患者眼病风险,避免刺激因素(如双眼皮手术)”。
从“手术主导”到“精准防治”的未来
上海第九人民医院的甲状腺眼病诊疗体系,标志着中国在该领域实现从跟跑到领跑的跨越:多学科协作重塑全程管理,国产新药打破海外垄断,AI技术弥合医疗资源鸿沟[[6][30][58]]。挑战犹存——基层认知不足致60患者延误诊治;IGF-1R抗体对晚期纤维化患者疗效有限。
范先群院士展望:“下一步需深挖免疫微环境机制,研发抗纤维化新药;推动手术机器人落地,惠及‘一带一路’”[[23][47]]。正如患者二妞所期盼:“愿无人再因无知而承受我等之苦”,上海专家正将这一愿景照进现实。